Rôle de l'aidant non professionnel ?

[PRADINES]

Merci, Méticuleuse, pour votre participation à ce débat.
Pour nuancer votre propos, je vous dirai que les améliorations prévues en termes d'APA ne concerneront probablement que le domicile et non les établissements.
Quant à la participation des familles comme bénévoles, je comprends bien votre proposition. Toutefois, j'y vois deux obstacles tout en ayant constaté que cela se réalisait ici ou là :
- bien des familles ne sont pas disponibles ou ne souhaitent pas jouer ce rôle,
- bien des établissements ne sont pas disposés à interférer professionnellement avec les familles.
Ceci dit, il est possible que l'avenir nous réserve des surprises dans ce domaine et que l'on fasse de nécessité vertu. Concrètement, cela se traduirait par une implication croissante des familles du fait du manque de personnel.

[Catelyne]

Ci dessous le lien avec un texte émouvant et poétique écrit par une aidante dont le mari est atteint de la maladie d'Alzheimer :
"Mes journées sont comme la lumière de cet été où chaque jour nous perdons quelques minutes de soleil ...."
http://www.capgeris.com/aidants-et-aide ... a31597.htm

[PRADINES]

Merci pour nous avoir fait connaître ce beau texte qui traduit l’incommunicable et l'ambivalence de la situation d'aidant. Du grand art.
Il s’agit ici aussi d'indices forts pour la formation des personnels soignants : parvenir à accompagner le patient dans son monde étrange tout en gardant un pied solide dans le nôtre. Sans être trop troublé par ce grand écart.

[Catelyne]

Ci-dessous le lien avec une expérimentation qui ne concerne pas spécifiquement l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et leur proche mais qui me semble intéressante:
http://www.capgeris.com/services-et-mai ... a32189.htm
Espérons que si celle-ci est positive, elle sera pérennisée, relayée dans d'autres département et surtout ne disparaîtra pas avec la fin des financements comme la plupart des projets innovants et expérimentaux.
On dit qu'il n'y a pas d'argent mais il me semble qu'il y a dans ce mécanisme "d'appel à projet" pas mal d'argent dépensé
et que cela ne profite qu'à une minorité et dans un laps de temps limité .

[Catelyne]

Ci-dessous le lien avec un article d'une auxiliaire de vie qui décrit bien à mon sens les incompréhensions qui peuvent exister dans le relationnel à domicile mais je pense aussi d'une autre manière en établissement.
Il me semble qu'au travers de ce texte, on peut voir l'importance des regards croisés et de véritables partenariats ( faire AVEC et ENSEMBLE) entre tous les acteurs ( Personnes malades et (ou handicapées) , aidant familial, professionnels de terrain, responsables des organismes d'aide à domicile , direction d'établissement) .
http://www.vieuxetmerveilles.com/2015/0 ... tente.html

[Catelyne]

Ci-dessous le lien avec le billet d'humeur " penser à moi" d'une aidante :
http://www.lamaisondesaidants.com/2015/ ... ser-a-moi/
"Pensez à vous" , voilà bien un conseil , comme un certains nombre d'autres ( aidants faîtes vous aider, faîtes si faîtes ça pour bien vieillir, pour rester le plus longtemps possible autonome etc....) qui flotte dans l'air du temps.
Certes, ce sont en "théorie" de bons conseils mais pour de multiples raisons ( financières, environnementales, familiales etc....) pas toujours applicables dans le quotidien .
Alors, ne serait-il pas plus "utile" et moins "culpabilisant" que ce genre de conseils soient "plus nuancés " et moins "érigés" en " règles générales" alors que les suivre n'est pas du tout évident ?

[Catelyne]

Pour info:
A voir : mardi 3 novembre, 20h40 l'émission sur France 5 "aider un proche jusqu'à l'épuisement"
http://www.france5.fr/et-vous/France-5- ... sement.htm
A lire : : " être aidants en 2015 "
http://www.agevillage.com/actualite-131 ... n-RSS.html

[Catelyne]

Personnellement , j'ai trouvé cet émission fort intéressante.
Il me semble qu'elle a balayé bon nombre de thématiques liées aux différentes situations vécues par les aidants même si comme le dit Kat cette aidante qui a écrit « dans un monde parfait »*: "...il faudrait une émission comme celle-ci toutes les semaines pendant un an!!! .." et même si, à mon sens, ce serait bien qu'il y ait aussi des émissions "regards croisés " avec tous les acteurs "du soin et du prendre soin" ( personne malade et handicapée/Proches aidants: professionnels médicaux et autres professionnels qui gravitent autour du secteur de la santé et du médico-social)
Pour moi, deux points très forts :
- ce qu'a dit Serge Guerin à propos des médecins (à peu près à 1h15) : " Une révolution culturelle est à faire..."
http://pluzz.francetv.fr/recherche?rech ... %20aidants
http://www.allodocteurs.fr/emissions/en ... 25545.html
C'est à mon sens une problématique essentielle dans système de santé où tout reste encore fortement basé uniquement sur la relation "patient/ médecin" et sur celle "patient/ professionnel" et qui ne prend que très peu en compte l'environnement du " patient"( je mets là le terme patient car c'est celui toujours usité par la Haute Autorité de Santé et beaucoup d(organismes qui gravitent autour de la santé) .
- le conseil de "ne pas rester " seule (seul)
Dommage que les forums et réseaux sociaux n'aient pas été cités comme moyens de rompre l'isolement .
* http://www.agevillage.com/actualite-131 ... dante.html