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Catelyne a écrit :Bon nombre d'organismes, de professionnels voire certaines associations déclinent « l'aidant » comme « l'être aimant , l'époux, l'épouse, la fille, le fils de... , devant trouver « sa juste place aux côtés de la personne malade ou handicapée et des professionnels.
Pour eux les "aidants" ne sont pas des professionnels et ne doivent pas le devenir.
Le « rôle » des aidants ainsi décliné n'est-il celui vers lequel il faudrait tendre beaucoup plus que celui qui est,par la force des choses
( très large insuffisance du nombre d'heures octroyées via "les plans d'aide", coût financier important , très nette insuffisance de personnel formé, motivé et expérimenté, problèmes d’horaires notamment le soir et la nuit, le week-end etc…), celui au quotidien "des aidants non professionnels" au jour d'aujourd'hui?
De ce fait, n'y a t-il pas aussi " une approche" un peu différente entre les besoins exprimés par les aidants eux-mêmes et ceux " décrits" par ces organismes et professionnels ?
Pour ouvrir les échanges, je mets là en exergue une des réponses de Serge Guerin ( cf fil " une bonne occasion de poser des questions à Serge Guerin):
"Oui, il faut être très clair : les aidants bénévoles ne sont pas des supplétifs des professionnels. Il ne s’agit pas de dire que les aidants font le boulot que l’Etat n’a pas les moyens de faire et que le marché ne peut pas rentabiliser. Il s’agit bien de montrer que les aidants informels ont un rôle essentiel et permettent au système de tenir. La solidarité nationale ne peut pas laisser la place à la fraternité individuelle. Mais en même temps, la solidarité nationale ne peut pas tout faire. Nous avons besoin de cette fraternité bienveillante. Mais cette fraternité doit être soutenue par l’Etat, les collectivités et les entreprises"
Si je lance ce fil de "discussions" c'est parce que c'est un sujet qui me tient beaucoup à coeur, en tant que famille et " ex aidante".
Il me semble que bon nombre de "soucis" au niveau du relationnel avec les professionnels notamment en établissement proviennent en grande partie de ces regards différents qui à mon sens mériteraient vraiment d'être croisés.

Quand les associations (de quoi finalement?) parlent à la place des aidants familiaux pour dire que ce qu'on veut, c'est notre retour à notre juste place, je pense que la première chose avant ça, c'est le respect de ce que nous faisons puisque de toute façon personne d'autre ne le fera ou ne veut payer pour que ça soit autrement.

Je recopie ce que je lisais sur un forum d'aidant. C'est une aidante, elle est à la retraite avec une toute petite retraite, elle s'occupe de son frère handicapé, et voici ce que la MDPH lui a "accordé" comme heures:
"bonsoir
des nouvelles.............
je reçois aujourd'hui le plan de compensation:
par jour: 4h 15
par mois 129 h
par heure 3€62.................
soit pour 24h/24h 466.98 euros / mois ce n 'est pas de l'exploitation ça,de l'esclavage???
129 heures seulement reconnues alors que c'est une surveillance de tous les instants...............
100 euros de portage de repas / mois soit au prix du portage 100 divisé par 18 euros au maximum 5 repas /mois
et ça doit passer encore en commission,vraiment je n'ai pas de mots .
je suppose qu'après je peux demander l' APA car il aura 60 ans en 2014
en fait je ne sais pas s'il peux avoir une autre aide ,j'avoue que je m'y perds un peu.
qu'en pensez vous.
merci de vos réponses je suis tellement fatiguée,je n'arrive plus à réfléchir là"

Je pense que ce qui est dit par cette femme se passe de commentaires. Ca, c'est la réalité de ce que vivent les aidants.
Alors la "juste place", c'est ce que j'appelle montrer la plus totale incompréhension des aidants et de leur quotidien.
Il faut commencer par le respect aux aidants, puis en voyant comment les aider si l'argent n'est pas là.

Merci pour votre témoignage. Vous avez raison : on ne bascule (bouscule ?) pas une société toute entière en quelques décennies sans que cela ait des conséquences.

Aller de « l’artisanat » traditionnel du maintien familial à domicile à « l’industrialisation » des services en institution en passant par la professionnalisation généralisée de l’aide ne peut pas se faire sans une perte de repères vécue au niveau individuel par une (moins souvent un) membre de la famille rebaptisée « aidante ». Pour le dire de manière plus simple : on peut considérer comme « normal » que vous gardiez votre maman à domicile tout en vous plaçant dans l’obligation de continuer à travailler. Car il y a dans cette tension deux pôles culturels puissants : le premier est celui de la place féminine immémoriale, le second celui de la modernité du salariat généralisé. Tous deux sont présentés et vécus comme des nécessités. D’où ces promesses de « te garder à la maison » qui ne tiennent pas toujours compte de l’agressivité et de la longue durée de la maladie à mettre en regard avec les capacités de l’aidant qui n’est pas toujours aidé.
Je me trouve actuellement à l’Ile Maurice. Vous serez peut-être surprise d’apprendre que les maisons de retraite y fleurissent comme partout malgré nos idées préconçues sur la structure de la famille en pays du Sud. Et qu’un schéma fréquent est celui d’un conjoint ou d’une conjointe qui exige que l’on choisisse entre lui (ou elle) d’une part et le parent ou la parente de son conjoint d’autre part.

Il me semble que ce ressort culturel et sociétal en forme de contradiction est mal explicité en ce moment. Les aidants se culpabilisent d’autant plus qu’ils se sentent personnellement responsables de cette situation et ne voient pas, dans leur détresse, le mouvement historique qui s’est amplifié depuis la fin de la deuxième guerre mondiale. Les « aidés » ne les aident pas s’ils présentent des troubles cognitifs suffisants pour les empêcher de porter un jugement réaliste sur leur situation. Sans compter que, de leur temps, on ne « plaçait » pas ses parents, tout au plus des enfants « domestiques ». Ajoutons-y, si vous le voulez bien, l’émergence des maladies neurodégénératives en grand nombre, dont surtout la maladie d'Alzheimer, du fait des victoires remportées sur les pathologies aigues tueuses traditionnelles. Et des institutions qui, malgré des efforts indéniables, n’arrivent pas souvent à devenir attractives : un euphémisme.

Par ailleurs, j’ai bien lu votre remarque pertinente sur la faible implication des participants au forum. J’en prends bonne note bien que je n’ai pas d’explication à formuler car assurant la modération depuis seulement quelques semaines.

En rapport avec ce fil et en espérant que cela suscitera d'autres échanges, ci-dessous le lien avec, de mon point de vue, le très beau et très émouvant film documentaire québécois qui relate la "vie" d'Edith avec Michel son époux atteint de la maladie d'Alzheimer.
http://vimeo.com/3825131

Merci pour le lien vers ce reportage qui mériterait d'être diffusé auprès de tous les aidants potentiels ou actuels en leur offrant la possibilité d'y réagir en groupe.
Pour vous encourager à le visionner, on y trouve entre autres pêle-mêle :
- La petite histoire qui rejoint la grande Histoire,
- Des personnes qui mettent des mots sur des sentiments, qui ont l’habitude de la caméra,
- Les mécanismes du déni explicité, la toxicité du doute mais aussi son rôle protecteur, les modalités de la révélation du diagnostic, le rôle cathartique de la parole.
- Des métaphores et des récits dignes d'Alberto Moravia,
- Des identifications qui collent à notre époque : une conjointe qui devient "PDG d’une PME" et pointe l'importance d’une société aidante mais aussi sa propre ambivalence d'épouse vis-à-vis de l’aide, sa description de l'évolution foudroyante de notre société de la famille communautaire rurale vers la famille nucléaire citadine,
- La symptomatologie qui saute aux yeux du médecin dont l’écholalie, la palilalie et l'apraxie,
- Les chevauchements de la dimension émotionnelle, du vécu impénétrable et de l’attitude professionnelle,
- Une conjointe qui n'est pas n’importe quel témoin du fait de ses capacités cognitives et métaphoriques voire poétiques.
A voir impérativement et à commenter avec vos mots.
http://vimeo.com/3825131

Bonsoir Dr Pradines,
Merci pour votre réaction à la thématique du "consentement éclairé", réaction que je partage dans les grandes lignes.
http://www.agevillage.com/actualite-100 ... rance.html
Toutefois, une de vos phrases m'interpelle beaucoup, cela d'autant qu'il me semble que l'accompagnement à domicile a ses limites, notamment pour ce qui est de celui des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres maladies apparentées.
"La pression sur les familles et les services d'aide à domicile serait alors sans commune mesure avec la situation actuelle"
Merci si vous pouviez nous en dire un peu plus sur ce qu'elle sous-tend.

Bonjour,

Merci pour votre question qui est en effet d'importance.

Je souhaite tout d'abord situer la phrase que vous citez dans son contexte relatif à l’avis de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) sur le consentement éclairé des personnes entrant en EHPAD dans la publication suivante :
[url]
http://www.agevillage.com/actualite-100 ... rance.html[/url]

Mon commentaire, accepté par AgeVillage, était le suivant :
« Le consentement éclairé lors de l'entrée en établissement serait une révolution. Si le principe d'autonomie était ainsi appliqué, notre société aurait effectué un pas de géant qui pourrait se traduire par la fin d'une contrainte courante. La pression sur les familles et les services d'aide à domicile serait alors sans commune mesure avec la situation actuelle. Nous devrions admettre une notion essentielle et peu débattue du choix de la fin de la vie. Pas celle de l'euthanasie ou du suicide assisté, serpents de mer mille fois discutés surtout d’un point de vue ontologique. Non, il s’agit ici de la liberté risquée de rester chez soi. Si je me fonde sur mon expérience, il s’agit bien d’une préoccupation des personnes âgées qui dépasse de loin en fréquence celle des modalités de leur décès. Qui aura le courage politique de toucher à un parcours de vie obligé, inscrit dans les changements profonds et récents des structures sociétales ? »

De votre côté, vous soulignez que « l'accompagnement à domicile a ses limites, notamment pour ce qui est celui des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et autres maladies apparentées. »

Je suis bien sûr d’accord avec vous sur ce point. Il convient toutefois de nuancer ce propos. La « maladie d'Alzheimer et autres maladies apparentées. » existent depuis très longtemps, sous d’autres vocables ; elles ont été décrites depuis l’Antiquité. Naguère, les limites que vous évoquez n’étaient pas identiques à ce qu’elles sont devenues aujourd’hui. Autrement dit, pour employer un jargon de séminaires, l’autonomie décisionnelle ne fut pas toujours posée dans les termes actuels. Faisons très court : s’il n’existait pas d’établissements pour personnes âgées dépendantes, la question était sans objet. Une existence toute nouvelle. De plus, l’organisation et le rôle des acteurs de la cellule familiale, le nombre de personnes atteintes et la durée des pathologies ainsi que les exigences de soins à leur endroit contribuent à une évolution rapide dans les modalités d’accompagnement de ces personnes. Un souci encore plus récent concerne le respect de leur volonté comme personne à part entière.

Bien sûr, nous nous heurtons à leurs capacités de compréhension de leur situation et à leur coopération. En se souvenant toutefois que, lorsque ces personnes, presque toujours âgées, étaient enfants, les EHPAD n’existaient pas, encore moins les cantous et autres Unités Alzheimer protégées, PASA et UHR. Si nous finissons notre vie pour 13 % d’entre nous en EHPAD ou établissement apparenté, il s’agit d’une nouveauté inédite qu’il n’est pas facile d’accepter quand il ne nous reste que notre désir peu raisonné par une cognition (une raison) défaillante.
Ainsi, nous sommes collectivement confrontés à peser au cas par cas la balance bénéfices / risques du soutien à domicile. Un équilibre instable qui peut se dire autrement : la liberté au risque de la sécurité.
Or, la tendance actuelle est fortement sécuritaire.
Dans une époque où l’isolement s’accroit, on n’accepte plus de retrouver une personne seule en situation préoccupante, a fortiori décédée. La culpabilité, le sentiment d’avoir abandonné ceux à qui l’on doit la vie sont par trop accablants. Dans mon expérience, l’entrée en institution peut être bénéfique lorsque la situation d’amont était bien trop difficile pour la personne concernée. Par contre, rien de sert de s’aveugler : cette solution peut être catastrophique si elle est mal préparée, mal acceptée par la même personne.

Oui, ce serait une révolution si la personne concernée était vraiment celle qui décide de son sort. Car la réalité est faite de décisions de « placement » qui ont été prises le plus souvent sans son accord, voire contre son avis. Dès lors, les familles et les services d’aide à domicile devraient assumer le prix de cette liberté et surtout prendre des risques qui leur semblent inacceptables en ce moment.

Je suis bien sûr disposé à discuter plus avant avec vous.

Bonsoir Docteur Pradines,
Merci pour votre réponse.
Puisque nos échanges n'ont guerre pour l'instant suscité d'autres "messages" ( période de vacances) de la part des autres lecteurs et lectrices pourtant malgré tout assez nombreux , je me permets d'aller un peu plus avant dans mon questionnement.
Je partage votre point de vue sur " la situation nouvelle et inédite, le cas par cas et la préparation de l'entrée en établissement".
Pour que cette entrée se passe le mieux possible, sans doute, faudrait-il qu'elle soit anticipée autant que possible alors que l'on est en santé mais il me semble que, pour diverses raisons, cela n'est pas "chose facile" pour nous, génération des baby-boomers et donc encore moins pour nos ainés et que cela n'est pas non plus dans notre culture.
C'est bien là, à mon sens une des problématiques.
Vous évoquez dans votre réponse la question du " trop sécuritaire" .
Sans doute, effectivement, notre société et nous mêmes sommes "trop sécuritaires".
Cela dit, pour moi en tout cas, au vu de ce que j'ai vécu personnellement et d'autres témoignages, "délimiter" de ce qui est de la "liberté individuelle" et de ce qui ressort de "la mise en danger de la personne pour elle-même et pour autrui" ( déni de la maladie, gestes et faits inconscients à risques, conduite automobile, tentative volontaire ou inconsciente de suicide etc....) ne me paraît pas évident du tout.
Autre dilemme, celui il me semble, d'un certain antagonisme entre, notre souhait, pour la plupart d'entre nous, de vouloir rester à domicile ( certaines personnes le font promettre) et l'épuisement des "aidants" familiaux.
La liberté des uns ( personnes malades et ou handicapées) étant de ce fait, au jour d'aujourd'hui intimement liée aux possibilités et à la santé des autres(proches aidants).
Je ne sais s'il est possible d'envisager des réponses sociétales dans l'immédiat et dans les années à venir, mais ces questions m'interpellent, nous interpellent (pour un grand nombre, je pense) à double titres :
en tant qu'ex-aidante et en tant que personne qui comme tout un chacun souhaite "rester à domicile" sans pour autant être une charge pour sa "famille" si tant est qu'on en ait encore une .

Bonsoir,
Nous sommes bien d’accord sur le constat. Nous souhaiterions davantage de préparation à l'éventualité d'une entrée en institution. Mais ceci nous oblige à surmonter le déni massif ambiant qui nous concerne aussi individuellement.
Prenons un exemple concret. Le nombre de personnes qui rédigent des directives anticipées, inconnu, est dans tous les cas très faible. La personne de confiance, quant à elle, ne connait presque toujours qu'une existence éphémère lors d'une hospitalisation, le plus souvent sous la pression de la structure accueillante. Or ces dispositifs pérennes seraient particulièrement bien adaptés à l'évolution de pathologies telles que la maladie d'Alzheimer.
Oui, il y a d'un côté ce qui se discute ici sereinement et une réalité rude façonnée par les représentations collectives d'une puissance qui déborde les individus. C'est du moins que je crois déduire de mon expérience d'aval : celle d'un praticien hospitalier en soins de longue durée.
Ceci ne signifie pas qu'il n'y a rien à faire; mais que ceux qui agissent doivent le faire en connaissance de cause. Sinon, c'est le découragement et le renoncement qui nous guettent.
Merci pour ces échanges fort riches, dont le propos est difficile à résumer en quelques lignes. Avez-vous noté combien tous les "aidants naturels" semblent devoir se justifier de leur action et surtout de leurs limites ?

HELLO, lecteurs et lectrices de ce topic et ce fil de discussions.
Plus de 3000 lectures : signe que c'est un sujet qui apparemment vous intéresse, mais pas ou prou de messages.
Est ce à dire que vous n'avez aucun commentaire à faire?
Un forum ne vit que par la réactivité des uns et des autres, alors....
Pour alimenter un peu plus notre réflexion et donner encore un peu de "carburant" à ce fil de discussions, le lien avec le "coup de gueule d'une d'une infirmière libérale" :
http://www.infirmiers.com/votre-carrier ... dants.html
qui répond un peu, il me semble, à la question posée par le Dr Pradines (cf fin du message précédent) que je remercie en retour pour ses réponses enrichissantes et non imposables

Merci pour ce lien vers l'article de l'infirmière libérale qui dit les choses telles quelles sont.
Je la cite : "Exit tous les bien-pensants et les donneurs de leçons qui à l'abri de leur vie douillette, dispensent leur savoir et devisent sur l'enrichissement procuré par la prise en charge d'un patient, et la joie et la fierté qui en découlent...."
Il y a du vrai dans cette appréciation. Toutefois, je ne trouve pas de proposition dans son texte qui est utile mais quelque peu désespéré.
Les élections municipales approchent.
Pourquoi ne pas interpeller les candidats sur leurs projets dans ce domaine ? Comment impliquer une municipalité dans "l'aide aux aidants" ? Je ne peux pas évidemment fournir une solution unique qui connait des variations locales conséquentes.
Et vous, participants au forum, que proposez-vous dans ce but et plus généralement pour améliorer la condition des personnes âgées dans votre commune ?